Réaction de Bipolaire On Air à l'émission
« Enquête de santé » : Maladies mentales, SOS familles en détresse
Magazine (52 min + débat en direct 48 min) – Présentation Marina Carrère d’Encausse – Documentaire Maladies mentales, SOS familles en détresse – Réalisation Bruno Timsit – Production Pulsations, avec la participation de France Télévisions
Cette émission a été diffusée le 8 décembre à 20.50 sur France 5
À voir et à revoir sur france.tv
https://mobile.france.tv/france-5/enquete-de-sante/2105763-maladies-mentales-sos-familles-en-detresse.html
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Dans le documentaire, différents témoignages :
- Sofiane, 30 ans, souffrant de schizophrénie et sa mère Malika
- Sylvie, 52 ans, vivant avec un trouble bipolaire et son mari Vincent
- Louis, 26 ans, atteint de schizophrénie et sa mère Barbara
- Bénédicte Chenu, Collectif Schizophrénies, et son fils souffrant de schizophrénie
- Florence, Hôpital au Québec, avec un fils âgé de 25 ans, vivant avec une schizophrénie, Programme de psychoéducation appelé BREF
- Rachel, ayant vécu avec une mère atteinte de schizophrénie
- Frédéric, atteint de schizophrénie et son frère Sébastien
Je ne me suis pas vraiment retrouvée en tant que patiente vivant avec un trouble bipolaire dans les histoires de Sofiane, Sylvie, Louis et Fred peut-être parce que finalement on ne leur a pas donné beaucoup la parole dans le documentaire... Je comprends que le but, c'était de donner la parole aux aidants mais du coup, en temps que personne vivant avec un trouble psychique, on se sent presque coupable de faire tant souffrir nos proches qu'on en oublierait notre propre souffrance...
Par ailleurs, ce qui m'a gênée, c'est l'infantilisation des malades par les aidants ! Sincèrement, je n'aimerais pas qu'on me parle de la sorte ! Sans jugement aucun de ma part, je constate le ralentissement cognitif des divers malades présentés et je me dis qu'ils ne sont peut-être pas tout à fait rétablis. Sofiane, Sylvie, Louis et Fred ont des difficultés à s'exprimer. Leurs proches parlent pour eux et ça me gêne.
Par contre, je me suis identifiée à Rachel dont la mère souffre de schizophrénie et qui a été abandonnée par le corps médical depuis l'enfance. Oui j'ai vécu cette situation à l'identique. En tant qu'enfant, on est invisible pour les soignants.
L'accent est mis dans le documentaire et je le conçois, sur les aidants qui assument leur rôle au prix de nombreux sacrifices : surveillance médicale, tâches ménagères, démarches administratives, faire face aux crises...
Et je comprends l'impact des maladies psychiques sur l'entourage : dépression, arrêts de travail, perte d'emploi, épuisement, mise en danger de leur propre santé physique et mentale !
Tout le monde n'a pas droit à un accompagnement d'un SAMSAH! Et toutes les familles n'ont pas la possibilité de suivre une formation pour les aidants, ce qui est regrettable.
Le problème de manque de communication et de confiance entre les soignants et les familles commence dès l'annonce du diagnostic !
Après, il y a la question de la HDT. Oui, effectivement, c'est très dur pour les familles de signer l'obligation de soins, surtout qu'en épisode de crise, nous les malades, on peut être violent et tenir les proches pour responsables de notre hospitalisation !
Bien sûr qu'il faudrait que les psychiatres offrent des informations aux aidants afin qu'ils puissent comprendre la pathologie et puissent accompagner leur proche et éviter ainsi de tomber malade. Le séjour à l'Île de Ré proposé par l'Oeuvre Falret est idéal mais il faudrait que la sécurité sociale offre de telles possibilités...
Il y a aussi la question des situations financières précaires des patients et des aidants. Les aidants ne peuvent travailler puisqu'ils se consacrent à leur proche malade. Là encore, le gouvernement peut mieux faire !
Les associations telles que L'UNAFAM se bat sur tous ces sujets mais les appels restent inaudibles pour le gouvernement.
Le Collectif Schizophrénies vient en aide aux familles ainsi qu'Argos 2001 pour les patients bipolaires et leurs proches.
Depuis les années 60, les patients ne sont plus institutionalisés et ce sont les familles qui prennent le relais et se retrouvent au centre du dispositif. Sauf qu'elles se retrouvent démunies et que les psychiatres se retranchent derrière le secret médical et refusent d'informer et aider les proches.
Les enfants des malades sont les grands oubliés du système psychiatrique également. Ces enfants dont moi (Bipolaire On Air) sont soumis à de rudes épreuves, livrés à eux-mêmes. Les jeunes deviennent parents de leurs parents... L'UNAFAM se bat pour que ces enfants soient accompagnés.
Ce n'est que lorsque les patients ont gagné en autonomie que les aidants peuvent envisager de reprendre une activité comme Vincent, le mari de Sylvie qui s'était consacré exclusivement à sa femme et aux enfants pendant 15 ans.
Fred a la chance de vivre dans une colocation avec d'autres personnes souffrant de troubles psychiques et une auxiliaire de vie qui travaille 30 hrs par semaine. C'est formidable mais cette initiative reste unique en France. En plus, Fred bénéficie d'un service d'aide médico sociale pour adultes handicapés (SAMSAH). Une éducatrice spécialisée l'accompagne 3 à 5 fois par semaine pour ses sorties et ses démarches. C'est génial mais très peu de malades bénéficient de cette aide...
Dans le documentaire, on voit des aidants en séjour à l'Île de Ré faire du tai-chi en bord de mer pour se détendre, faire une pause bien méritée !
"Vivre pour les autres, c’est bien, mais il faut vivre aussi pour soi et, dans ces maladies-là, on a tendance à trop vivre pour l’autre."
Une aidante
On leur offre une formation pour mieux gérer l'interaction et la communication avec leurs proches.
Ailleurs en France, Dr Yann Hadé, psychiatre a importé du Québec, le programme Profamille qui améliore l'humeur des aidants, réduit les dépressions, réduit le nombre d'arrêts de travail. Pourtant cette formation n'est proposée qu'à seulement 5 % des aidants.
L'UNAFAM aimerait que les ARS propose cette formation à tous les aidants ! Car la solution est viable financièrement et bénéficie forcément aux malades in fine!
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Après la diffusion du documentaire Maladies mentales, SOS familles en détresse, Marina Carrère d’Encausse anime un débat en direct.
Les invités du débat
- Pr Marion Leboyer, psychiatre, directrice de la Fondation FondaMental
- Claudie Kulak, présidente de la Compagnie des Aidants
-Marie-Jeanne Richard, présidente de l’UNAFAM (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques)
- Patrice Fradet, président de l’association Argos 2001 (Association d'aide aux personnes atteintes de troubles bipolaires)
- Gringe, rappeur et comédien, auteur de Ensemble, on aboie en silence
1. Annonce du diagnostic
Les intervenants abordent la question de l'annonce traumatisante du diagnostic pour la famille. Les médecins n'ont ni les moyens ni le temps pour informer les familles afin qu'elles comprennent la pathologie, acceptent la maladie et puissent accompagner leur proche sur le long terme.
Pr Leboyer est en faveur de la psychoéducation et se bat pour sensibiliser les soignants et les décideurs en santé mentale.
Au sujet de l'errance diagnostique, Patrice Fradet d'Argos 2001, parle de 22 ans d'errance et du fait que les patients cachent souvent les épisodes maniaques vécus à tort comme agréables, ce qui fait que le médecin ne voit que la dépression...
Pr Leboyer dit que ce silence des psychiatres, cette errance fait souffrir les proches. L'UNAFAM se bat pour un repérage précoce et une prise en charge rapide.
Une téléspectatrice vivant avec la bipolarité parle de la honte à parler du diagnostic à la famille.
Pr Leboyer répond que le poids du tabou est énorme et que la bipolarité est moins voyante que la schizophrénie, et que les patients consultent tardivement. Elle ajoute qu'une émission telle que celle-ci contribue à déstigmatiser les maladies psychiques et ouvre la conversation.
Interview de Gringe
L'enjeu de son livre "Ensemble, on aboie en silence" co-écrit avec son frère Thibault atteint de schizophrénie, contribue à déstigmatiser les troubles psychiques.
Il pense que le fait de donner la parole à son frère a une portée fédératrice. C'est pas souvent que le malade parle.
Gringe parle du choc du diagnostic, du déni, de la colère, du rejet, du silence des psychiatres qui n'expliquent rien. Mais de l'amour qui finalement fait qu'il a voulu soutenir Thibault. Il ajoute que le livre lui a donné des clés de compréhension.
Gringe parle de HDT, d'ECT, de paranoïa aigüe, de son propre désarroi, de son sentiment d'impuissance devant l'insistance de son frère pour sortir de l'hôpital, de sa mère qui s'excuse. Il parle aussi du bonheur de son frère de se sentir libre une fois sorti. Gringe dit que sa propre méfiance à l'égard des psychiatres l'a empêché de comprendre. Thibault dit avoir compris la nécessité de parler de la schizophrénie à travers ce livre poétique.
2. Crise sanitaire. - bouleversements en psychiatrie
Pr Leboyer :
Au premier confinement, on a assisté à la baisse des consultations surtout que certains patients n'avaient pas accès à internet.
Puis, il y a eu une rechute et une accentuation des symptômes, puis l'apparition de nouveaux patients avec des troubles psychiques, dépression, anxiété, troubles de l'humeur. Une population de personnes précaires, isolées, des patients Covid avec de graves séquelles psychologiques et psychiatriques.
HDT - Hospitalisation à la demande d'un tiers
Pourquoi laisse-t-il les membres de la famille signer l'obligation de soins ? Marina pose la question à savoir pourquoi ce ne sont pas les psychiatres?
Pr Leboyer:
C'est comme ça que sont organisés les soins aujourd'hui, d'où la nécessité d'un diagnostic précoce et la mise en route de stratégies thérapeutiques, un traitement, des stratégies psychosociales, l'hygiène de vie et le dépistage des comorbidités. Nous disposons d'outils pour éviter les HDT mais ne sont pas disponibles pour tous à cause du retard de diagnostic...
Question d'une aidante:
Que faire à la sortie d'une longue hospitalisation sous contrainte d'un patient non stabilisé, remis à ses parents épuisés ?
M-J Richard de l'UNAFAM répond que c'est un témoignage fréquent et l'on comprend l'importance de la formation des aidants et les aides financières. Il y a aussi le souci des patients qui n'ont pas de famille et qui se retrouvent à la rue et parfois en prison...
3. Comment aider sans s'épuiser ?
Pr Leboyer:
Bénéfice énorme du Programme de psychoéducation familiale venu du Québec, publié et démontré. Ça fait partie des recommandations internationales. Donner accès aux aidants le plus tôt possible à ces stratégies, régulièrement et qu'elles s'inscrivent dans le temps.
On aura une diminution des dépressions chez les aidants, moins de pathologies somatiques associées. Et du coup, il y a un bénéfice pour les patients et une réduction du temps d'hospitalisation.
Après les médicaments, c'est l'outil le plus efficace !
Mesures de protection juridique
- sauvegarde de justice
- curatelle simple ou renforcée
- tutelle
Abus tutélaires, corruption, dérives
800 000 personnes sous protection juridique en France
30% avec des troubles psychiatriques
Parfois, les familles sont mises à l'écart par les tuteurs.
Crainte de l'avenir des malades à la mort des aidants
Angoisse, quid de la prise en charge, et des aides financières ?
Déstigmatisation
Argos 2001 attend des témoins. Il faut libérer la parole.
Pr Leboyer affirme que c'est crucial de lever les tabous ce qui permet d'accélérer le diagnostic, l'inclusion de la personne malade dans la société et donc d'améliorer le pronostic.
Marina ajoute que ça passe aussi par des livres comme "Ensemble, on aboie en silence" de Gringe !
Et enfin, Claudie Kulak termine en disant que dans une société qui prône la performance, la célébrité et le jeunisme, on doit au contraire se dire qu'on est fragile !
Un jour aidant, un jour aidé !
Personne n'est à l'abri des accidents de la vie, du handicap et de la maladie, conclue Marina Carrère d'Encausse
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Résumé d'Enquête de santé :
En France, plus de 2 millions de personnes souffrent d'un trouble psychique sévère. Une lourde charge pour leurs proches qui affrontent souvent seuls la maladie au quotidien. Marina Carrère d'Encausse donne la parole à des aidants dans ce nouvel opus d’« Enquête de santé ». Après la diffusion du documentaire de Bruno Timsit, place au débat avec des experts. Mardi 8 décembre à 20.50, sur France 5.
Bénédicte Chenu (Collectif Schizophrénies)
Face aux quelques 2 millions de personnes atteintes de bipolarité, schizophrénie, trouble de la personnalité borderline et autres affections psychiatriques chroniques : des familles. Des conjoints, des parents, des fratries souvent désarmés qui, après avoir subi le tsunami du diagnostic, s'épuisent physiquement et moralement dans un quotidien rythmé par les crises et le surmenage. Car, depuis les années 1960 et l'apparition des neuroleptiques qui permettent de stabiliser et, par conséquent, de ne plus garder en institution de nombreux patients, ce sont bien les familles qui se retrouvent mobilisées jour et nuit pour assurer accompagnement, surveillance et soins. Au prix d'une grande culpabilité (alimentée par l'entourage et parfois par les spécialistes eux-mêmes) et au détriment de leur vie et de leur propre santé.
Invisibles, pour la plupart, aux yeux du corps médical, et au-delà, de la société tout entière, ces aidants témoignent ici de leur désarroi, à l'instar de Malika, mère de Sofiane, 30 ans, schizophrène : « C’est du 24 heures sur 24 ; être avec lui, s’occuper de cette maladie, le consoler, le rassurer... Il y a des moments où l'on sort avec lui et, tout d'un coup, il s’installe par terre et ne veut plus bouger ; vous êtes impuissant, vous ne savez pas quoi faire. » Barbara, dont le fils est également atteint de schizophrénie depuis six ans, précise : « On est tout le temps sur le qui-vive. J’ai très peu de temps à moi, je ne vois quasiment plus mes amis, je n'ai plus de vie sociale, je ne peux plus aller au cinéma... C'est un état de fatigue très important. » Cette attention permanente dévolue aux malades est lourde de conséquences. Barbara, qui « ne voulait plus que se reposer et chercher le sommeil », s'est réveillée à l'hôpital 48 heures après avoir ingéré des médicaments pour dormir. Malika, elle, a fait une dépression, souffre d'hypertension et a dû s'arrêter de travailler. Comme Vincent, qui a quitté son emploi de cadre dirigeant dans une société de biotechnologie, il y a quinze ans, pour rester aux côtés de sa femme, Sylvie, atteinte de bipolarité, et élever leurs enfants. D'autres, comme Rachel, ont grandi à l'ombre d'une mère dont la maladie n'a été diagnostiquée que tardivement, sans que personne ne s'en soucie...
Pour soutenir les familles, il existe des programmes d’aide, notamment dans les hôpitaux, qui ont prouvé leur efficacité, mais qui sont encore trop rarement proposés. C'est le cas de Profamille, une méthode québécoise qui apprend en 14 séances de 4 heures à mieux vivre avec un malade. Elle a été importée en France par le Dr Yann Hodé qui affirme que « l’humeur des aidants est nettement améliorée [...] Ça a des conséquences en termes d’arrêts de travail : on en observe quatre fois moins un an après. » Pourtant, faute de moyens ou de volonté de la part des psychiatres, seuls 5 % des aidants la suivent, ce que déplorent les associations.
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