🔀Le concept de rétablissement est propre à chacun-e ! Il n'y a pas un modèle mais il existe certaines clés dont je vais vous parler dans cet article.
Attention, soyons clair. Se rétablir n'est pas synonyme de guérir. Le trouble est toujours présent, mais il n’empêche pas la personne de vivre et de faire des projets. On reprend le contrôle sur sa vie !
"En cours de rétablissement, la personne connaît des hauts et des bas. Elle traverse des périodes durant lesquelles ses projets avancent, mais aussi d’autres où ses projets se défont et d’autres, encore, où il ne se passe rien." Source Psycom
Se rétablir, c'est choisir un mode de vie dans lequel on intègre le paramètre de la maladie psychique. C'est un rapport à soi différent. La maladie n'est plus au centre mais nous sert de cadre. On va composer avec. Elle va constituer nos repères et nos limites car oui il faut bien avouer que la bipolarité est une maladie complexe qui peut nous pourrir la vie si on la laisse nous submerger. D'ailleurs certains ne résisteront pas et choisiront d'arrêter de souffrir et partiront dans l'au-delà.
La première clé est l'acceptation de la maladie psychique. Si vous aviez perdu l'usage de vos jambes dans un accident, vous seriez bien obligé d'accepter cette nouvelle condition et d'aller au centre de réadaptation fonctionnelle pour vous permettre d'envisager cette nouvelle vie avec tout ce qu'elle implique. Eh bien avec l'annonce d'un diagnostic de bipolarité, c'est exactement pareil. Sauf que contrairement au handicap physique, les maladies mentales sont stigmatisées. Je dirais même plus, le handicap psychique est étonnamment considéré comme une tare alors que le handicap mental bénéficie d'une certaine compréhension et suscite la compassion. C'est donc bien ça qu'on nous demande d'accepter, ce manque de considération et cette image de fou qui colle à la peau. Alors je dis non, ne nous enfermons pas dans cette étiquette. Luttons contre la stigmatisation dans les médias, et la société dans son ensemble. Luttons contre les préjugés, contre la peur de la folie, de l'inconnu, du danger...
J'accepte le diagnostic mais je refuse de devenir ma maladie. Je ne suis pas bipolaire. Je vis avec une spécificité, pas une anomalie !
Bien sûr que c'est compliqué lorsqu'on est pris dans le tourbillon de la vie, des émotions intenses, des mille et un projets, des abysses de la dépression, des hospitalisations très dures, de la violence, la nôtre et celle d'autrui, l'incompréhension des proches, les injonctions des médecins, les effets indésirables des neuroleptiques, des antipsychotiques, des anxiolytiques, bref tout cet univers dans lequel on est plongé et duquel il semble difficile d'en sortir !
Donc comment faire ?
"Le pouvoir d’agir par soi-même
Chaque personne doit pouvoir agir par elle-même, et pour elle-même. Ce principe d’empowerment est l’une des clés du rétablissement.
La personne qui se rétablit augmente petit à petit le niveau de choix, de décision, d’influence et de contrôle qu’elle exerce sur les événements de sa vie et sur son environnement. C’est un pouvoir qu’elle se donne, mais l’entourage ou les professionnels peuvent néanmoins l’y encourager."
Mon parcours de rétablissement ne s'est pas fait en un jour. Je n'ai pas eu de déclic mystique ! Déjà ma différence, c'est que j'ai passé ma vie sans savoir que j'avais un trouble psychique. J'ai vécu avec les montagnes russes de l'humeur depuis l'adolescence mais sans avoir d'étiquette. Je détestais les psychiatres. Ma mère qui vivait avec une schizophrénie paranoïde à qui l'on a fait subir les pires traitements et qui a passé la majorité de sa vie enfermée les détestait aussi ! Ma grand-mère maniaco-dépressive ne savait pas qu'elle avait une maladie psychique. Elle disait juste qu'elle était fatiguée de vivre... Ma mère était fille-mère comme on disait à l'époque. Elle m'avait eu avec un forain de passage à la fête du village à l'été 1958. Le lendemain matin, les forains étaient repartis et lui avec... Mes grands-parents l'avaient mariée lorsque j'avais 4 ans. Mon père adoptif était un homme courageux, peintre en bâtiments qui n'avait jamais laissé tomber ma mère. Il buvait pas mal pour supporter la violence à la maison. C'était un homme généreux et intelligent qui m'a permis de grandir tant bien que mal... Mon adolescence et ma jeunesse ont été marquées par des périodes maniaques incroyables. Je pilotais des avions de tourisme à 20 ans que je payais avec mon salaire à l'école normale de Bordeaux. Les fêtes s'enchaînaient... Malheureusement, j'ai subi un viol qui m'a marquée au fer rouge. J'ai voulu mourir mais finalement j'ai choisi de quitter ma famille, mes amis et mon environnement et j'ai émigré en Angleterre.
J'ai fait la connaissance du père de mes enfants et j'y ai vécu pendant 11 ans.
La bipolarité s'installait durablement mais "undetected" ! Je restais donc sans soins même après des dépressions post-partum très sévères ! J'alternais les épisodes euphoriques avec les périodes d'intense dépression et des périodes d'accalmie. Je continuais de m'occuper de mes enfants et de travailler. Rentrée en France, ma première hospitalisation date du jour où j'ai perdu mon père adoptif en 1999 et que ma mère s'est retrouvée seule. Mon monde s'écroulait. La dépression m'avait terrassée. Les proches me plaignaient mais sans trop. Les puissants neuroleptiques m'avaient plongée dans un état comateux. Les psychiatres n'évoquaient pas de diagnostic autre que la dépression. S'ensuivirent des épisodes maniaques extrêmes induits par les antidépresseurs. Ma vie n'était plus que des tentatives de survie face à des éléments cataclysmiques entraînant de graves bouleversements pour moi et ma famille. Les conséquences au niveau du travail (dans une organisation internationale pendant 25 ans! Belle carrière malgré tout !) et de la famille ont commencé à perturber le quotidien à tel point que la psychiatre qui me suivait a suspecté un trouble bipolaire mais elle ne l'a pas évoqué. Elle m'a simplement prescrit du dépakote. Je tremblais de tout mon corps et tentait de donner le change en société laissant à penser que j'étais alcoolique. Je demandais à consulter un neurologue qui a conseillé de changer de traitement. J'ai consulté un spécialiste des troubles de l'humeur à l'hôpital civil pour avoir un deuxième avis. Celui-ci m'a posé diverses questions sur mon enfance et ma vie et a conclu que j'avais bel et bien un trouble bipolaire ! J'avais 56 ans et tout d'un coup je m'identifiais à ma mère. Les gens ne disaient rien mais je voyais bien dans leurs yeux ce qu'ils pensaient... J'étais folle, tarée, aliénée, anormale, bien atteinte, cinglée, démente, déséquilibrée, désaxée, dingue, foldingo, frappée, insensée, névrosée, obsédée, tapée, bref perchée !
Et lorsqu'on est fragile et fragilisé par les hospitalisations et les traitements médicamenteux, sans parler de la contention et de l'isolement, on devient la maladie. On l'incarne. On s'y complaît ! Tout est noir ! Pas d'avenir ! On tente de mettre fin à cette souffrance sans réussir ! On se laisse aller ! On dérive comme une frêle embarcation au gré du torrent, submergé par moments, en apnée... Vous connaissez sûrement ces phases sans espoir !
Ma mère est retrouvée morte sur le carrelage de sa chambre à l'hôpital en 2006. Je perds pied. La folie plane comme un vautour menaçant de m'engloutir ! L'année suivante, les médecins suspectent une tumeur à la thyroïde. On me l'enlève ainsi que des nodules gros comme des balles de golf. Pas de cancer mais du Levothyrox à vie. Je fais avec...
Ma vie ne sera plus qu'un enchaînement de terribles épisodes dans tous les sens. Les médicaments ne me calmaient pas. J'avais pris du poids. Je me détestais. Je haïssais cette p***** de maladie. J'étais fragile et la fragilité souvent entraîne des mauvaises rencontres toxiques. C'est la période de ma vie qui a probablement fait le plus de dégâts autour de moi... Que de remords et de regrets... Que dire de plus... On ne change pas le passé, on le ressasse, on l'absorbe, on le vomit, on le range dans des boîtes, mais on n'oublie rien. Ce sont des blessures qui cicatrisent mal et dont on porte les stigmates à vie...
Je dépense sans compter sur des rénovations pharaoniques pour rénover ma maison familiale dans mon village natal au bord de la Dordogne près de Bordeaux. Je la transforme en deux logements sociaux qui ne remboursent pas les dizaines de prêts à la banque. Je m'endette et suis placée sous curatelle renforcée.
Je change de psychiatre en 2016 et on me prescrit de la quétiapine. Je prends mes médicaments plus ou moins. Avec l'alcool, ça ne marche pas vraiment...
Je suis des séances de psychoéducation pour apprendre à gérer les déclencheurs et à observer les traitements médicamenteux mais mon humeur est encore trop euphorique.
Ma dernière hospitalisation date de 2017. À cette époque encore, je me voyais comme une malade qui avait foutu en l'air la famille. Mise sous curatelle renforcée, mise en invalidité, divorce, fille aînée diagnostiquée elle aussi avec un trouble bipolaire. Quelle descente aux enfers ! J'avais perdu tous mes ancêtres et me voilà qui perpétuait cette lignée maudite...
Puis en 2018, l'anxiété a provoqué de la tachycardie paroxystique. Je me suis retrouvée aux urgences à plusieurs reprises avec 200 bpm! On me diagnostique la maladie de Bouveret !
Désormais, je dois composer avec d'autres paramètres en plus de la maladie mentale !
Ma fille aînée est courageuse. Elle fait face à la maladie mentale qui ne lui laisse aucun répit. Elle partage son quotidien sur sa chaîne Youtube Les petites vidéos de Millie. De nombreux internautes la suivent avec bienveillance ! Puis elle décide de créer la page Facebook "Bipolaire On Air". C'est le départ d'une nouvelle phase de notre vie. On décide de partager des infos sur les troubles bipolaires et de lever le stigma qui pèse lourdement sur les personnes vivant avec un trouble psychique ! Millie écrit un livre sur sa vie avec la bipolarité "La vie secrète d'une bipolaire". Et moi j'alimente la page Facebook au quotidien. Je crée un blog du même nom sur lequel j'écris des poèmes, des critiques de livres et d'émissions TV ainsi que divers conseils pour vivre avec la bipolarité.
En février 2019, je commence une thérapie TCC avec un fantastique psychologue qui continue de me suivre et de m'aider d'une manière concrète dans tous les domaines de ma vie, en particulier dans ma fragilité et les relations toxiques !
Ma fille aînée enceinte doit être hospitalisée en juillet 2019 à ma demande (HDT) car totalement délirante après avoir arrêté les traitements. Elle y restera pendant des mois ... Mon cœur est brisé...
En 2020, ma fille cadette part vivre en Australie après 10 ans en Angleterre ! Je suis triste de la savoir à l'autre bout de la planète mais heureuse pour elle !
Puis c'est la découverte de ce virus qui va nous changer à jamais ! Le Covid-19 chamboule le monde ! Les personnes hospitalisées en psychiatrie n'ont pas droit aux visites. Ma fille était hospitalisée à l'UMN des mois avant son accouchement et des mois après. J'ai du attendre que mon petit-fils ait 7 mois pour le voir ! Ma santé mentale n'est pas brillante. Seule au monde pendant les confinements, je supporte difficilement la séclusion.
Je serai hospitalisée en clinique psychiatrique dans les Alpes à l'été 2020, alors que ma psychiatre avait demandé l'admission en janvier et que je devais être admise le 16 mars, jour de l'annonce du premier confinement ! Je décroche de l'alcool. La dose de quétiapine est augmentée au maximum. Ce sera la première étape de mon rétablissement ! Le retour à Strasbourg sera compliqué. Séparée de ma fille, je tente de garder espoir qu'elle sorte de l'hôpital et que je puisse voir son petit. Je finis par la revoir en septembre mais pas assez souvent pour être rassurée et sereine.
Reconfinement seule à nouveau en novembre mais plus sereine. J'ai gardé contact avec les amis sur les réseaux sociaux et avec ma fille cadette par WhatsApp.
Ce même mois de novembre, deux malaises cardiaques avec des pulsations à 190 bpm, SAMU, perf pour abaisser le rythme cardiaque, transfert aux urgences, des brancards partout dans les couloirs, des heures d'attente...
Encore un en janvier 2021 ! Le cardiologue conseille une intervention. J'ai peur des possibles ratées et préfère prendre un traitement qui réduit la fréquence cardiaque.
Mon rétablissement commence néanmoins à ce moment-là. Je prends conscience que je dois prendre ma vie en main et que mon avenir va dépendre de ce que je vais mettre en place pour atteindre un certain bien-être...
Je fête mes mille abonnés sur Bipolaire On Air.
Je fais de la peinture une fois par semaine au CMP.
J'obtiens la mainlevée de la mesure de curatelle renforcée dont je faisais l'objet.
Le 30 mars à l'occasion de la Journée mondiale des troubles bipolaires, je prends la parole publiquement pour parler des troubles bipolaires et montrer que toute ma vie n'a pas été en vain et pour aider d'autres personnes à avancer plus vite.
J'ai à cœur de montrer les problématiques sous un autre angle : celui du rétablissement et du chemin parcouru. L’envie de mieux faire connaître le vécu de ces troubles pour agir sur les regards négatifs portés sur les troubles psychiques et les personnes qui en souffrent.
Le chemin du rétablissement n'est pas linéaire. Mes troubles anxieux sont entretenus par ma situation familiale (fille aînée et petit-fils), ma situation d'un point de vue personnel (relations toxiques), ma santé physique, mon appartement (propriétaire exigeant qui ne compense pas de graves dégâts des eaux ni l'assurance), bref tout un tas de facteurs perturbants !
Je retourne en clinique psychiatrique privée, cette fois à Solisana à Guebwiller. Mon humeur n'est pas trop déréglée mais je veux absolument prendre le large afin de me couper de mes soucis. Je fais des randos, de la peinture et de la psychothérapie qui me font beaucoup de bien ! Je suis heureuse d'avoir pris la décision de partir en clinique.
En septembre, je suis élue Présidente de la Maison de la Santé Mentale de l'Eurométropole de Strasbourg. Me voici investie d'une mission ! Ceci fait partie intégrante de mon rétablissement !
Je me suis inscrite à l'Université populaire pour prendre des cours de peinture.
En octobre, je suis la formation de Premiers secours en santé mentale. C'est génial !
En novembre, j'arrête de fumer. Une nouvelle vie sans tabac se profile devant moi. Je prends soin de ma santé physique.
Je déménage début décembre après 5 ans passés dans un vieil appartement et une série de dégâts importants ! Je fais le tri dans mes affaires et dans ma vie !😉
Début d'année 2022, je commence le sport sur ordonnance désormais accessible pour les troubles psychiatriques stabilisés à Strasbourg. Avec le coach sportif, on décide que je fasse de l'aquagym. Wow, je n'étais pas allée dans une piscine depuis des mois. Mon esprit s'apaise. L'anxiété se fait discrète. Je ressens un énorme bien-être !
Deux mois plus tard, j'ai le droit d'ajouter un sport. Je choisis la gym selon la méthode Feldenkrais ! J'adore !
Guidés par une fantastique coach dans l’exploration de mouvements lents et délicats nous finissons la séance avec des sensations agréables de légèreté, de longueur, d’ouverture et de souplesse. La respiration est plus libre. L’envie de bouger augmente alors que les douleurs diminuent progressivement.
Mon rétablissement passe donc aussi par le sport ! C'est miraculeux !
Du côté du cœur, ma cardiologue arrête les traitements et m'inscrit à un programme de tapis cardio pour 20 séances remboursées par l'assurance maladie. Ça fonctionne ! Plus d'épisodes de tachycardie ! Ma psychiatre veille sur moi et la moindre fluctuation de mon humeur. La quétiapine est efficace à une dose un peu réduite par rapport à l'hôpital mais qui ne me sédate pas trop.
On peut dire que je suis rétablie. Mes troubles bipolaires sont moins invasifs. La régulation de mon humeur s'est naturellement instaurée grâce au sport, à la psychothérapie TCC, à la gestion du stress, à l'arrêt de l'alcool et du tabac, aux activités créatives, grâce à un dialogue bienveillant et constructif avec ma psychiatre et mon psychologue mais aussi grâce à la reprise du pouvoir sur ma vie en me libérant de la curatelle, des relations toxiques, en privilégiant les relations amicales saines, en changeant de lieu d'habitation et en trouvant ma place dans la société. Mes activités en santé mentale me comblent de satisfaction et contribuent à ma bonne santé mentale !
Auteur : Bipolaire On Air
#troublesbipolaires #retablissement
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« Le rétablissement désigne un processus par étapes qui vise à recouvrer un niveau de bien être pour retrouver sa capacité de décider et sa liberté d’agir. Apprendre à mieux se connaître, reconnaître ses troubles et les accepter sont les clés du rétablissement. Ce processus permet à la personne de contribuer à restaurer un équilibre de vie afin de trouver sa place dans la société en construisant un projet qui lui soit adapté. Retrouver un sens à sa vie, c’est aussi mettre en place des activités de loisir, de plaisir ou de travail qui auront pour objectif l’épanouissement de chacun. C’est aussi la possibilité de se dégager du statut de malade psychique et de se reconsidérer comme une personne parmi tant d’autres. [...] Se rétablir c’est l’espoir d’un avenir meilleur ! »
Définition proposée par le comité des usagers du SUR-CL3R
https://centre-ressource-rehabilitation.org/-retablissement-
"Trois facteurs ressortent des analyses du récit de vie des personnes se définissant comme rétablie d’une maladie psychique :
- Restaurer l’espoir
- Favoriser l’auto-détermination : possibilité de prendre des décisions pour soi-même, de régler ses propres problèmes et de s’occuper de sa vie et de son avenir.
- Promouvoir l’inclusion sociale : retrouver une identité positive et s’engager dans la vie sociale.
Par ailleurs, le rétablissement n’est pas un concept unitaire et linéaire.
Plusieurs dimensions définissent le rétablissement :
- dimension clinique : rémission des symptômes
- dimension fonctionnelle : avoir un travail, des activités, être autonome
- dimension sociale : avoir un sentiment d’appartenance à un groupe
- dimension physique : agir pour une bonne santé
- dimension existentielle : avoir un but, donner un sens à sa vie"
Ressources :
http://www.psycom.org/Espace-Presse/Sante-mentale-de-A-a-Z/Retablissement
http://www.douglas.qc.ca/info/retablissement-sante-mentale
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